Կայացավ «Հազվադեպ հիվանդությունները Հայաստանում» մեկօրյա գիտական սեմինարը

Հազվադեպ հիվանդությունների հետ կապված խնդիրները մնում են համաշխարհային առողջապահության կարևորագույն խնդիրներից մեկը: Չնայած նրան, որ այս հիվանդությունները հազվադեպ են պատահում, նրանցով տառապողների ընդհանուր թիվը բավական մեծ է. օրինակ՝ Եվրոպայում կազմում է շուրջ 30.000.000: Հայաստանում նույնպես հանդիպում են հազվադեպ հիվանդությունների շատ տարատեսակներ, ինչպիսիք են հեմոֆիլիան, տարատեսակ լեյկոզները, լիմֆոմաները, թալասեմիան և այլն: Մեզ մոտ ևս հազվադեպ հիվանդությունների ախտորոշման, բուժման և հիվանդների խնամքի հարցերը դեռևս մնում են առողջապահական ծանր խնդիրներ:  Այս առումով կարևորվում է հազվադեպ հիվանդությունների մասին բժշկական և հասարակական լայն շրջանակների տեղեկացվածության մակարդակի բարձրացումը:

1997թ.-ից փետրվարի 29-ը նշվում է որպես հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օր:

Հայկական արյունաբանական ասոցիացիան ՀՀ առողջապահության նախարարության, Մ. Հերացու անվ. Երևանի պետական բժշկական համալսարանի, ՀՀ ԱՆ պրոֆ. Յոլյանի անվ. Արյունաբանական կենտրոնի, ինչպես նաև EURORDIS-ի աջակցությամբ փետրվարի 28-ին` հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օրվա առիթով, կազմակերպել էր «Հազվադեպ հիվանդությունները Հայաստանում» խորագրով մեկօրյա գիտական սեմինար: Օրվա խորհուրդն ու գիտաժողովի նպատակն էր հանրության ուշադրությունը հրավիրել հազվադեպ հիվանդություններով տառապող հիվանդների խնդիրներին, բարձրացնել այդ հիվանդությունների և մարդկանց կյանքի որակի վրա դրանց ազդեցության վերաբերյալ իրազեկությունը:

Օրվա թեմայի և դրան հարող մի քանի հարցերի շուրջ զրուցեցինք սեմինարի բանախոսների հետ: Գիտական սեմինարի բացումը կատարեց Մ. Հերացու անվան Երևանի պետական բժշկական համալսարանի ռեկտոր Միքայել Նարիմանյանը, ով պատասխանեց մեր մի քանի հարցերին:

–   Պարոն Նարիմանյան, Հայաստանում կա գենետիկ-բժիշկների պահանջարկ, կա՞ն այդ ուղղությամբ խնդրի լուծման տարբերակներ։

–   Այո, մենք ամբիոններ ունենք, որոնք զբաղվում են այդ խնդրով: Այդ ուղղվածության մասնագետներ պատրաստելը մեր պարտքն է: Հազվադեպ հիվանդությունները, որոնք պայմանավորված են տարբեր գենետիկ փոփոխություններով, պետք է հնարավորինս ճշգրիտ ախտորոշվեն և համապատասխան բուժում ստանան: Պետք է նշել, որ այդ հիվանդությունների մասին տեղեկություն է ստանում դեռևս ուսանողը, երբ գտնվում է բազային կրթության շրջանում, իսկ հետագայում որոշ բժիշկներ մասնագիտանում, վերապատրաստվում և նույնիսկ վերամասնագիտանում են այս բնագավառում` խորքային ուսումնասիրելով հազվադեպ հիվանդությունները:

–   Հայաստանում գենետիկայի ոլորտում կա գիտա-պրակտիկ աշխատանքների և տեղեկատվական լուրջ պակաս։ Այս խնդիրն արժանացա՞ծ է ուշադրության։

–   Այսօրվա կոնֆերանսը օրինակ է հենց այն փաստի, որ խնդիրն իսկապես ուշադրության կենտրոնում է: Մի օրինակ ևս` անցած տարի Հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օրվան նվիրված հեռուստակամուրջ կազմակերպվեց մի շարք երկրների մասնագետների միջև: Այս հարցում մենք կարևորում ենք նաև լրատվամիջոցների աշխատանքը, տեղեկատվության բարձրացումը:

Մեր հարցերին պատասխանեց նաև Ռ. Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնի տնօրեն Սմբատ Դաղբաշյանը:

–   Պարոն Դաղբաշյան, արյունաբանության ոլորտում հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների տարածվածությանը հարող ի՞նչ ծրագրեր են եղել, ինչ տեղեկատվություն կա նրանց արդյունքների մասին:

–   Շատ արյունաբանական հիվանդություններ դասվում են հազվադեպ հանդիպող հիվանդությունների շարքին: Դրանցից ամենատարածվածը Հայաստանում հեմոֆիլիան է, որի մասին տեղեկացվածության բարձրացումը մեր կարևոր խնդիրներից է: Հայաստանում կան շուրջ 250 հեմոֆիլիայով հիվանդներ, և այդ հիվանդների բուժօգնությունն առաջնային կարևորություն ունի: Պետք է նշել, որ հիվանդները բավականին կազմակերպված են, ունեն ասոցիացիա, հաճախ են իրենց խնդիրներով դիմում Առողջապահության նախարարությանը: Ի ուրախություն մեզ, Առողջապահության նախարարությունը միջոցներ է հատկացրել, տրամադրել մեծ քանակությամբ դեղամիջոցներ է հեմոֆիլիայով տառապող հիվանդներին:

–   Որո՞նք են առաջիկա հրատապ անելիքները։

Առաջիկա անելիքները կապված են ուսումնական ծրագրի մեջ հազվադեպ հիվանդությունների մասին տեղեկատվության ներառմանը, որպեսզի բժիշկներն ավելի լավ տեղեկացված լինեն հիվանդություններին, հիվանդները ստիպված չլինեն հիվանդանոցից հիվանդանոց գնալ, կնվազի սխալ ախտորոշումների քանակը:

Մեր զրուցակիցն է «Նեյրոհերեդիտար հիվանդությունների ասոցիացիայի նախագահ Ալբերտ Մաթևոսյանը:

–   Ի՞նչ հիմնահարցեր է շոշափում Հազվադեպ հիվանդությունների ազգային ծրագիրը։

–   Հազվադեպ հիվանդությունններն, ինչպես բոլոր երկրներում, Հայաստանում ևս տարածվածություն ունեն: Առաջին և կարևորագույն հարցը հասկանալն է, թե ինչ է նշանակում հազվադեպ հիվանդություն և հստակ վիճակագրական տվյալներ ունենալ, թե երկրում քանիսն են տառապում հազվադեպ հանդիպող հիվանդություններից, որպեսզի կարողանալ հնարավորինս հստակ կողմնորոշում տալ խնդրին։ Հայաստանում կազմակերպվում է նման հիվանդությունների հետազոտություն, ախտորոշում, սակայն այդ տվյալները պրակտիկորեն մնում են բժշկի սեղանին, և չեն ընդհանրացվում մի համակարգի մեջ, որի օգնությամբ կհեշտանար վիճակագրական տվյալների հավաքագրումն ու եզրակացություններ կատարելը, ինչը կօգներ խնդրի լուծմանը:

Հազվադեպ հիվանդություններով տառապող հիվանդները կարիք ունեն դեղորայքային բուժման, որն իրենից ենթադրում է բավականին թանկարժեք դեղորայքի կիրառում, երբեմն էլ` անհնար է: Բուժման կարևորագույն խնդիրներից է նաև, որ դեղագործական ընկերություններն ուշադրութուն չեն դարձնում նման ուղղվածության դեղամիջոցների արտադրությանը, որի համար «որբի դեղորայքներ» անունով են կնքել։ ԱՀա ինչու կարևորագույն խնդիր է ֆինանսական աջակցությունը կառավարության, պետական մարմինների կողմից:  Եվրոպական երկրներում հատուկ հանձնաժողովներ են կազմվում խնդրին լուծում գտնելու նպատակով, կարծում եմ, ժամանակն է, որ եվրոպական փորձը կիրառվի նաև մեր երկրում:

Հազվադեպ հիվանդությունների հարցում մեծ է նաև ընտանեկան բժիշկների դերը: Այս մասին զրուցեցինք Ընտանեկան բժշկության ակադեմիական միավորման համանախագահ Մ.Ռ. Օհանյանի հետ:

–   Հազվադեպ հիվանդությունների հարցում ո՞րն է ընտանեկան բժիշկների առաքելությունը: Ի՞նչ կասեք ընտանեկան բժիշկների վերապատրաստման ծրագրի թեմայի շուրջ: Ո՞ր հիմնախնդիրները լուծում կստանան:

–   Ընտանեկան բժիշկների կրթական ծրագրում հիմնական շեշտը դրվում է ավելի տարածված հիվանդույթունների ուսումնասիրմանը, և ցավոք, քիչ ուշադրություն է դարձվում հազվադեպ հիվանդություններին: Լավագույն ուղեցույցները, նոր դեղորայքը հիմնականում ուղղված են հաճախ հանդիպող հիվանդությունների ուսումնասիրմանն ու բուժմանը: Սակայն հենց ընտանեկան բժիշկներն են, որ առաջինն են հանդիպում հազվադեպ հիվանդություններով տառապողներին: Յուրաքանչյուր գանգատով նրանք առաջին հերթին դիմում են ընտանեկան բժշկին, այսինքն՝ շատ կարևոր է առաջնային օղակի բժիշկների տեղեկացվածությունն այս ասպարեզում, որպեսզի նրանք կարողանան վաղ շրջանում ճիշտ ախտորոշել, քանի որ հազվադեպ հիվանդությունների բուժման հարցում առաջնային խնդիրը վաղ շրջանում ճիշտ ախտորոշումն է: Կարևոր է նաև ընտանեկան բժիշկների համագործակցությունը նեղ մասնագիտացված բժիշկների հետ, որի դեպքում տարվող աշխատանքն ավելի արդյունավետ կլինի:

Հարցեր, պատասխաններ, մեկնաբանություններ